Emma cumple cinco meses luchando por su vida y su familia pide ayuda para permanecer unida en Buenos Aires

Este martes, Emma Victoria cumple cinco meses de vida. Son apenas 150 días para una bebé que desde su nacimiento enfrenta una batalla que conmueve por su dureza y por la fuerza con la que la protagoniza. Internada y bajo seguimiento permanente en el Hospital Garrahan, Emma padece una miocardiopatía dilatada severa, una enfermedad cardíaca extremadamente compleja que sorprendió incluso a los especialistas que hoy la atienden.

"Cuando llegamos al Garrahan nos dijeron que era la primera bebé que recibían que hubiera nacido con una miocardiopatía dilatada severa. Ella ya vino grave, pero tiene unas fuerzas y unas ganas de vivir impresionantes", relató su mamá, Lorena Holstein, en diálogo con R2820. La pequeña no solo enfrenta una delicada condición cardíaca.

También tiene severamente comprometido uno de sus riñones y debe someterse a un tratamiento hematológico debido a un problema que espesa su sangre y aumenta el riesgo de trombosis o accidentes cerebrovasculares. "El riñón izquierdo está dañado casi en su totalidad, pero aun así ella logra orinar por sus propios medios. Los médicos están sorprendidos por cómo ha respondido a la medicación y por todo lo que viene resistiendo", explicó su madre.

El trasplante de corazón aparece como una posibilidad, pero también como una incertidumbre. "Los cardiólogos nos dicen que en bebés es muy difícil. La mayoría de los niños que podrían ser donantes fallecen justamente por problemas cardíacos. Y aunque se consiga un corazón, la duración promedio de un trasplante es de unos diez años", contó Lorena. Por esa razón, el equipo médico decidió continuar apostando al tratamiento farmacológico que hasta ahora ha permitido estabilizar a Emma.

"La idea es ver hasta cuándo puede seguir viviendo con su propio corazón. Ella responde bien y sigue peleando todos los días", señaló. Los médicos incluso proyectan para el futuro una vida con ciertas limitaciones, pero con posibilidades de desarrollo. "Nos dicen que quizás no pueda correr ni hacer actividades exigentes, pero sí llevar una vida básica, ir al jardín y crecer como cualquier niña dentro de sus posibilidades." La batalla médica de Emma tiene otra cara igual de dolorosa: la familiar.

Por indicación de los profesionales, la familia debe permanecer en la Ciudad de Buenos Aires para garantizar la rápida atención de la bebé ante cualquier complicación. Sin embargo, esa necesidad ha provocado una profunda separación de sus hermanos. "Nos piden que nos quedemos a vivir acá. Yo tengo tres hijos más en Gualeguaychú y tanto ellos como yo la estamos pasando muy mal", contó Lorena. Uno de los adolescentes de la familia, de 14 años, atraviesa un cuadro depresivo.

La hija mujer pudo viajar recientemente para acompañar a su madre, mientras que el más pequeño acaba de cumplir siete años. "Yo no puedo seguir con mis hijos separados. Es una necesidad que podamos estar todos juntos", expresó. Actualmente la familia se aloja en la Casa de Entre Ríos, a pocos minutos del Hospital Garrahan. Sin embargo, el espacio disponible no permite que todo el grupo familiar conviva allí. "Lo que esperamos es que se pueda gestionar otra habitación para que nuestros hijos también puedan venir.

Hay otras familias completas viviendo allí. Nosotros necesitamos permanecer cerca del hospital, pero también necesitamos seguir siendo una familia", afirmó. Lorena recordó que cuando la situación parecía no tener salida, encontró apoyo en distintos sectores de la comunidad. "A mí me la habían mandado a morir a mi casa. En Paraná me dijeron que ya no había nada para hacer. Pero yo no podía quedarme esperando eso", recordó.

Fue entonces cuando logró trasladar a Emma al Garrahan gracias a una serie de gestiones y acompañamientos. "El Hospital de Gualeguaychú se movió muchísimo. También tuve el acompañamiento de la diputada Julia Calleros, que me ayudó a conseguir lugar en la Casa de Entre Ríos, y de la Municipalidad de Gualeguaychú a través de la Secretaría de Desarrollo Humano." Mientras Emma celebra sus cinco meses de vida conectada a una lucha que parece no darle descanso, sus padres continúan apostando a la esperanza.

"Nosotros vamos a seguir luchando como ella lucha todos los días", asegura Lorena. Quienes deseen colaborar o ponerse en contacto con la familia pueden hacerlo a través de los teléfonos de Lorena Holstein (3446-605174) y Martín Bassini (3446-605718).